Sindrome di Sjögren: la Campania approva una mozione storica

SALERNO. Il Consiglio regionale della Campania ha appena approvato all’unanimità una mozione presentata dal Dr. Tommaso Pellegrino, capogruppo di Italia Viva, per riconoscere la Sindrome di Sjögren come malattia rara e inserirla nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

“Una vittoria importante, ma non sufficiente – afferma Lucia Marotta, presidente dell’A.N.I.Ma.S.S. – Questo risultato in Campania, dopo quello ottenuto in Veneto, rappresenta un traguardo significativo, tuttavia, siamo consapevoli che il nostro impegno deve continuare per garantire a tutti i pazienti le cure necessarie.”

Un progetto a 360 gradi

Per raggiungere questi obiettivi, l’associazione ha promosso diverse iniziative, tra cui la realizzazione di un fumetto che racconta la storia di una bambina affetta da Sjögren. Il fumetto, rivolto a un pubblico di ogni età, ha lo scopo di avvicinare le persone a questa malattia sensibilizzando non solo i più giovani.

Venerdì 27 settembre il fumetto dal titolo Alice e la sua compagna invisibile verrà presentato presso la “Sala Giunta” della Provincia di Salerno alla presenza di numerosi ospiti illustri tra cui lo stesso Pellegrino, che dopo l’approvazione della mozione, si è impegnato assieme ad altre autorità regionali (il presidente del Rotary di Sapri, ad esempio) per l’attivazione di ambulatori assistenziali su Salerno e su tutto il territorio campano.

Durante la serata, verrà premiata Ilenia Coppola, alunna del Liceo Artistico di Salerno e realizzatrice delle tavole del libro.

Ilenia ha seguito pedissequamente le direttive dell’Autrice.

“Ho sempre creduto nel potere delle storie narrate di raggiungere un pubblico vasto. – ci racconta Lucia Marotta – Con La Principessa Luce Lo Gnomo Felicino, sono riuscita a trasformare una semplice fiaba in un progetto educativo e coinvolgente, capace di appassionare i più piccini.

L’ho scritta nel 2013 e nel 2023, grazie alla collaborazione con l’Istituto Luce di Benevento, ‘La Principessa Luce’ è diventata un fumetto capace di conquistare grandi e piccini.

Il libro ha poi ispirato l’omonimo corto”.

La malattia “amica” invisibile

Quest’anno, il progetto ha raggiunto un nuovo traguardo con la pubblicazione del nuovo fumetto, dove testo e immagini si fondono per creare un’esperienza di lettura coinvolgente capace di parlare a tutti, anche agli adulti. Così è nata la storia di Alice, una ragazzina di 12 anni che convive con una malattia invisibile.

“Ho scelto questa età perché è un periodo cruciale, – continua la Prof.ssa Marotta – in cui i ragazzi si confrontano con tanti cambiamenti. Immaginate quanto possa essere difficile per loro dover gestire anche una malattia cronica, spesso incompresa da chi li circonda. Una sfida enorme, soprattutto in un’età in cui si è alla ricerca della propria identità e si ha bisogno di sentirsi compresi”.

Ed ecco che, paradossalmente, proprio la malattia, il dolore cronico che non si vede, ma c’è, diventa il rifugio più intimo, l’unico compagno di viaggio in questo percorso così complesso.

Fondamentale è riuscire a distinguere la malattia del corpo da quella dell’ anima.

Un persona malata non è un semplice problema sociale, ma un individuo da curare a 360 gradi.

Non solo testi e tavole disegnate per sensibilizzare

Una panchina azzurra in ogni regione, in ogni città e paese, ad esempio, è un altro dei progetti sociali di cui l’Associazione si fa portavoce. Esso “cita”, volutamente, la panchina rossa simbolo del femminicidio. Partito da Noto in Sicilia, questo “progetto nel progetto” ha raggiunto anche la città di Campagna, dove la scorsa primavera è stata posizionata la panchina n.16. Non è un caso il riferimento alle donne: infatti, questa sindrome colpisce soprattutto loro, senza distinzione d’età (in Italia ci sono 300 bambini ammalati).

Un vuoto normativo da colmare

I pazienti affetti da Sindrome di Sjögren si trovano a dover affrontare un grave ostacolo: il vuoto normativo. La mancata classificazione della malattia come rara limita l’accesso a percorsi assistenziali specifici e a farmaci innovativi, costringendo molti pazienti a una lunga e difficile battaglia per ottenere le cure necessarie.

La Dott.ssa Marotta sottolinea l’importanza di unire le forze per sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sulla necessità di garantire una maggiore tutela ai malati.

Affetta lei stessa dalla malattia, Lucia Marotta continua nel suo viaggio di sensibilizzazione in tutta Italia, utilizzando linguaggi differenti, ma concreti, che lasciano una traccia tangibile del messaggio, un modo per rendere visibile a chi ancora ha dei dubbi in merito, la sofferenza cronica che questa malattia si porta dietro.

Fiduciosa che un giorno la Ricerca potrà aiutare chi si ammalerà dopo di lei.